28 febbraio, Giornata mondiale delle malattie rare

Giornata mondiale delle malattie rare, minoranze da conoscere

Il 28 prossimo si celebra la Giornata mondiale delle malattie rare, come accade per ogni ultimo giorno del mese di febbraio da dieci anni a questa parte.

Per definizione, rientrano nelle "malattie rare" tutte quelle patologie che non colpiscono più dello 0,05% delle pesone, quindi 5 casi su 10mila. 

Per quanto riguarda l' Italia, i casi di malattie rare sono circa 2 milioni, inclusi neonati e bambini, e le patologie che li riguardano sono circa 6/8mila. La Giornata è diventata il più importante appuntamento nel mondo per i malati rari, per i loro familiari, per i medici e professionisti socio-sanitari e della ricerca che operano nel settore.

Nata nel 2008 per iniziativa di EURORDIS, European Organisation for Rare Disease, è oggi un evento di livello mondiale che vede la partecipazione di più di 80 paesi nel mondo. In Italia la Giornata delle Malattie Rare è coordinata da UNIAMO Federazione Italiana Malattie Rare Onlus.

 

Lo scopo della Giornata delle malattie rare

Lo scopo, oltre a unire in un unico giorno tante realtà di patologie diverse, quindi tante persone, medici e operatori e famiglie, è quello di aumentare la consapevolezza e la conoscenza riguardo le malattie rare e di portare alla luce l'impatto che queste forme particolari di disagio possono avere.

Si tratta infatti di una campagna ad ampio spettro, che vuole coinvolgere tutte le persone: i pazienti insieme alle loro famiglie, le associazioni, la comunità medica, i ricercatori, l’industria farmaceutica e le istituzioni socio-assistenziali.

Per fare riferimento agli eventi e alle iniziative che coivolgono tutti i paesi a livello mondiale si può dare un'occhiata sul sito Rarediseaseday.org; mentre per l'Italia c'è Uniamo.org.

Esiste anche la pagina Facebook Giornatadellemalattierare.

 

Eventi in Italia sulla Giornata delle malattie rare

Da congressi a feste di piazza, proiezioni di film, cene solidali, corse podistiche, concerti, spettacoli teatrali a visite nei laboratori di ricerca; da corsi informativi a mostre fotografiche, stand, banchetti e postazioni informative nella proprica città; da flash mob a concorsi di disegno per bambini a serate danzanti: tantissimi sono i modi per spiegare il tema delle malattie rare a chi non lo conosce, dal nord a sud d'Itali.

Ecco solo qualche appuntamento: sul sito Uniamo.org è possibile leggere l'elenco completo degli appuntamenti nella pagina dedicata del programma.

> Roma 09 e 10/02/2018 RD Action National Conference presso l'Ospedale Pediatrico Bambino Gesù, un workshop di due giorni dedicato a tre temi sostanziali per la comunità dei rari: le Reti Europee di Riferimento, i Piani Diagnostici Terapeutici Assistenziali e i Servizi Sociali. 

> Sempre a Roma, il 28/02/2018 è previsto un Flash Mob “UNA GIORNATA PER LE MALATTIE RARE” presso il Liceo "Louis Pasteur", alle ore: 11.45/12.15

> PalermoToday comunica gli incontri di sensibilizzazione e il convegno presso l'Università dal titolo “Le Malattie Rare hanno bisogno della Ricerca - I malati rari hanno bisogno di te”

> Come comunica Eurordis è in corso l'iniziativa "Mostra che sei con i malati rari sui social media": potrai partecipare alla campagna interattiva sui social media #ShowYourRare: dipingi il tuo viso e condividi il tuo selfie sui social media mostrando il tuo supporto alla comunità delle malattie rare! Puoi anche prendere spunto dal team di EURORDIS

> Fare, raccontare e raccontarsi: Se hai in programma un evento per la Giornata delle Malattie Rare 2018 è possibile condividerlo su Rarediseaseday.org in modo che le persone vi possano partecipare. Sul sito indicato si può anche raccontare la propria storia.